Hogyan befolyásolja az életet a sclerosis multiplex?
Sokan, akiknél SM-vel diagnosztizáltak, kíváncsiak arra, hogy a betegség hogyan befolyásolja az életüket, és milyen korlátokat szab a sclerosis multiplex a mindennapi életben. Erre a kérdésre azonban nincs általános válasz, mivel a betegség nagyon eltérő tüneteket okoz a különböző egyéneknél, és minden embernél eltérő lefolyású.
Sclerosis multiplex a munkahelyen
Előfordul azonban, hogy a sclerosis multiplex olyan mértékben korlátozza a fizikai teljesítőképességet, hogy az érintett csak részben, vagy egyáltalán nem tudja elvégezni eredeti hivatását. A fizikai fogyatékosság mellett a kóros fáradtság és a koncentrációs zavar gyakori oka annak, hogy az SM-ben szenvedők idő előtt elhagyják a munkájukat.
Szólni vagy csendben maradni?
Ha azonban nem olyan jó a munkahelyi légkör, a nyitottságnak negatív következményei is lehetnek – például a munkáltató és a kollégák kétségei saját munkaképességével kapcsolatban, kirekesztés vagy akár nyílt elutasítás. A betegség enyhe lefolyása esetén, károsodás nélkül, vagy alig, vagy ritkán fordul elő, jobb lehet (egyelőre) hallgatni a betegségről.
És egy állásinterjún?
Ha ez nem így van (azaz ezen a ponton semmi nem utal arra, hogy a teljes munkavégzés nem végezhető el), akkor tagadhatja a krónikus betegségekre vonatkozó kérdést.
A tisztázás világosságot teremt
Kiigazítások a munkahelyen
A lehetséges korlátok ellenére az SM-ben szenvedőknek nem szabad túl gyorsan feladniuk a munkájukat. A munkáltatóval egyeztetve kiigazításokat lehet intézni, például teljes munkaidőről részmunkaidőre való átállást, további szüneteket vagy új tevékenységi kört.
Elbocsátás
Az „SM” diagnózisa önmagában nem elegendő indok az elbocsátásra, mert a betegség nem feltétlenül vezet általános munkaképtelenséghez.
A hat hónapnál hosszabb munkaviszonyban álló, súlyosan fogyatékos vagy azzal egyenértékű SM-betegek különleges védelmet élveznek az elbocsátás ellen. Ez azt jelenti, hogy az elbocsátás csak az integrációs vagy befogadási hivatal jóváhagyásával lehetséges.
Jó munkák, rossz munkák
Kockázatosak bizonyos körülmények között olyan tevékenységek, amelyekben fennáll a veszélye annak, hogy önmagát vagy másokat veszélyeztet, például pilótaként vagy rendőrként. Általánosságban elmondható, hogy azok a foglalkozások, ahol mindig a testére és/vagy a reakcióképességére kell támaszkodnia, előbb-utóbb nehézzé vagy lehetetlenné válhatnak az SM miatt.
Fizikailag kevésbé megterhelő munkákban (például tanárként vagy irodában) az SM-ben szenvedők gyakran sok évvel tovább dolgoznak. De még itt sem garantálható, hogy a betegség valamikor nem okoz nehézségeket – például olyan tünetek miatt, mint a rendellenes kimerültség (fáradtság) vagy koncentrációs problémák.
Utazás sclerosis multiplexben
Még ha sclerosis multiplexben szenved is, akkor sem kell lemondania az utazásról. Fontos azonban, hogy az utazás ne legyen stresszesebb, mint a pihenés. Végtére is, bizonyos dolgok megerőltetőbbek az SM-vel, mint amilyennek előre tűnhet. Ez vonatkozik például a napi több órás nyelvi képzésre vagy a kiterjedt városlátogatásra.
Íme néhány fontos tipp a sclerosis multiplexben szenvedő utazásokhoz.
Utazás tervezés
Hosszabb utakra célszerű szüneteket betervezni, hogy ne terheljük túl saját szervezetünket. Ha például Új-Zélandra szeretne repülni, célszerű két napos megállót tenni útközben – a repülési útvonaltól függően Szingapúrban vagy Dubaiban. Illetve, ha tervezett leszállást, ne a következő csatlakozó járatot foglalja le, hanem pihenjen néhány órát a repülőtér légkondicionált társalgójában, mielőtt másik gépre szállna.
Orvosi utazás előkészítése
SM-ben szenvedőként tanácsos előzetesen orvossal, például neurológusával vagy háziorvosával felmérni utazási képességét. Az orvosnak ezután rögzítenie kell az utazási lehetőséget egy orvosi jelentésben (orvosi levélben) – például a légitársasághoz benyújtandó. Főleg külföldi utazások esetén az orvosi jelentést angolul vagy az utazási ország nyelvén kell megírni.
A legjobb, ha az összes dokumentumot a kézipoggyászban viszi. Készítsen róluk másolatot (papír és/vagy digitális formában).
Külföldi utazás előtt fontos, hogy időben tájékozódjon a gyógyszerek magával vitelére vonatkozó előírásokról.
Beszélje meg neurológusával is, hogy a védőoltások a legjobbak-e, és mikor. Az SM-betegségben elvileg néhány kivételtől eltekintve lehetséges a vakcinázás. Ajánlatos azonban a betegség stabil szakaszában beadni, nem relapszus idején, és nem is folyamatban lévő kortizon- vagy immunszuppresszáns terápia során (csökkent oltási hatás!).
Utazási gyógyszertár
Minden SM gyógyszer, fecskendő és társ. légi úton a kézipoggyászba tartozik – nemcsak azért, mert a „nagy” poggyász útközben eltévedhet, hanem azért is, mert túlzott hidegnek és melegnek lehet kitéve a raktérben.
Egyes SM-gyógyszereket hűtőszekrényben kell tárolni. A hűtőelemekkel ellátott hűtőládák utazás közben is szállíthatók. Kérje meg kezelőorvosát, hogy tudjon erről részletesebben.
Egyéb utazási tippek
Legyen óvatos, hogy megvédje magát a fertőzésektől. A fertőzések néha kiváltják az SM fellángolását. A megfázás megelőzésére például érdemes elkerülni a huzatot, és a hagyma elv szerint öltözködni. Ez megkönnyíti a környezeti hőmérséklethez való alkalmazkodást, például amikor egy meleg napsütötte teraszról egy légkondicionált szállodai szobába vagy étterembe költözik.
Ha mégis beütött a „Montezuma bosszúja”, segíthet egy cukorral, sóval és vízzel készült elektrolitoldat, amely kész oldatként is kapható megfelelő összetevők arányával. Véres hasmenés esetén antibiotikumra lehet szükség. Az SM-ben szenvedőknek utazás előtt tanácsos orvoshoz fordulni, hogy tájékozódjanak arról, hogyan kell helyesen reagálni az utazás során fellépő hasmenésre, és ha szükséges, sürgősségi esetekre megfelelő gyógyszert írjanak fel.
Ezen kívül meleg és meleg éghajlaton a testhőmérséklet-emelkedést célszerű könnyű pamutruházattal, hűsítőmellénnyel, fejfedővel, hideg italokkal és langyos zuhannyal ellensúlyozni. A forró déli órákat töltse árnyékban, és kerülje a megerőltető városnézést vagy túrázást.
Sport sclerosis multiplexben
Az orvosok sokáig azt tanácsolták az SM betegeknek, hogy ne sportoljanak, helyette pihenést javasoltak – attól tartva, hogy a fizikai kimerültség negatívan befolyásolja a betegség lefolyását. A háttér valószínűleg az volt, hogy a megemelkedett testhőmérséklet időnként átmenetileg felerősíti az SM-tüneteket, például görcsösséget, bénulást, fáradtságot vagy látászavarokat.
Miért előnyös az SM-ben szenvedőknek a testmozgás?
Az edzés segít enyhíteni az SM különböző tüneteit, mint például a kóros fáradtság, gyengeség, koordinációs problémák és izomgörcsök. Ezenkívül a rendszeres testmozgás javítja az általános egészséget azáltal, hogy fokozza a véráramlást, erősíti az izmokat, erősíti a csontokat, fokozza a zsírégetést, valamint javítja az állóképességet, a mobilitást és az egyensúlyt.
Melyik sport alkalmas?
Ha nincsenek SM-tünetek, az SM-ben szenvedők általában bármilyen sportot űzhetnek, amit szeretnek. Vannak, akik annyira jól érzik magukat, hogy kocognak, kerékpároznak vagy síelnek. Mások a kevésbé megerőltető sportokat részesítik előnyben, mint például a gyaloglás vagy a túrázás.
Bizonyos körülmények között azonban tanácsos lehet másik sportágra váltani. Például, ha egyensúlyi problémákkal küzd, jobb, ha a jövőben kerüli a hegymászást.
Tanács vagy próba és hiba
Egy sportterapeuta tanácsot ad és támogat sporttevékenységeivel kapcsolatban, valamint sportprogramot készít Önnek – egyénileg az Ön kívánságaira és motivációira, korábbi sporttapasztalataira és esetleges fizikai korlátaira szabva.
Gyakorlati szempontok is befolyásolják a saját sportprogramjának kialakítását. Képes vagy önállóan látogatni a sportlétesítményeket? Könnyen megközelíthető úszómedence? Nyáron árnyékos a teniszpálya? Az edzőterem kellően légkondicionált? Vannak nyilvános szaniterek a futóút mentén arra az esetre, ha hólyag- vagy bélürülési problémái vannak?
Az állóképesség és az erősítő edzés keveréke
A jelenlegi ismeretek szerint az állóképességi és erősítő edzések kiegyensúlyozott keveréke a legjobb módja az életminőség javításának SM-ben. Vannak általános szakértői ajánlások arra vonatkozóan, hogy milyen gyakran és mennyi ideig megfelelő az állóképességi vagy erősítő edzés:
- Állóképességi edzés (pl. kocogás, nordic walking, kerékpározás): heti két-három 10-40 perces edzés, legalább 12 héten keresztül.
Egyedi esetekben azonban a kezelőorvos, gyógytornász, sportterapeuta ettől eltérő javaslatot is adhat a sportprogramhoz!
Az ilyen edzés első néhány hete után észre fogod venni, hogy javul az állóképességed és az izomerőd. Az egyértelmű hatások általában tizenkét hét után észrevehetők. Azonban ezen hatások fenntartása, esetleg fokozása érdekében fontos, hogy ezen az időn túl is folytassuk az edzéseket!
A megfelelő edzésintenzitás
Főleg az állóképességi edzések során a terhelés könnyen meghatározható a pulzusszám segítségével, ami pulzusórával mérhető. Vagy megbecsülheti a terhelést az úgynevezett Borg-skála segítségével. Erősítő edzés közbeni terhelés becslésére is alkalmas. A skála arra szolgál, hogy az egyén edzés közben tapasztalt terhelési szintjét 20 és XNUMX közötti értékekkel jelezze:
|
Borg skála |
|
6 |
|
7 …rendkívül könnyű |
|
8 |
|
9 …nagyon könnyű |
|
10 |
|
11 …fény |
|
12 |
|
13 …egy kicsit kimerítő |
|
14 |
|
15 …kimerítő |
|
16 |
|
18 |
|
19 …rendkívül kimerítő |
|
20 |
Az SM-ben szenvedők optimális esetben úgy edzenek, hogy a terhelés a Borg-skála középső tartományában – 11 és 15 között – legyen, azaz lényegében „kicsit megerőltetőnek” érzékeli. Az edzésterhelés személyes felmérése fontosabb, mint az esetleg párhuzamosan mért pulzusszám! Ennek az az oka, hogy az SM-ben szenvedők, akik rendellenes fáradtságban szenvednek, gyakran gyorsabban fáradnak el, mint ahogy az a pulzusszámból következtethetne.
További tippek az SM-es sportedzésekhez
- Minden edzés előtt válasszon megfelelő edzésintenzitást (Borg skála), amely az aktuális állapotához igazodik.
- Kezdje edzésprogramját könnyű, egyszerű edzésformákkal. Ezután először növelje egy tevékenység időtartamát, majd a gyakoriságát és végül az intenzitását.
- Legyen tisztában edzési korlátaival, és kerülje a túlzott fáradtságot.
- Viseljen könnyű és vízáteresztő funkcionális ruházatot az edzéshez.
- A meleg évszakban ne a déli melegben edz, hanem inkább reggel vagy este. Viseljen fejfedőt a napon.
- Ügyeljen arra, hogy szükség esetén mindig le tudja hűteni a testét edzés közben, például hideg italokkal, hűsítő zuhannyal vagy hűvösebb környezetbe költözéssel.
- Ha akut fertőzése van, nem tanácsos sportolni.
- Az SM fellángolása során ajánlott csökkenteni az aktivitást, legalább a kortizon kezelés ideje alatt. Beszélje meg ezt orvosával.
Szklerózis multiplex és terhesség
Orvosi szempontból nincs semmi baj a terhességgel sclerosis multiplexben. Néha még a relapszusokkal járó SM-ben szenvedő nők számára is előnyös – legalábbis átmenetileg.
Az SM-ben szenvedő terhes nők legfeljebb 30 százaléka tapasztal MS-visszaesést a szülést követő három hónapban. Ezt követően a visszaesések aránya visszaesik a korábbi (kezeletlen) szintre.
Valószínűleg az anyai immunrendszer természetes, terhességgel összefüggő változásai felelősek a terhesség alatti visszaesések arányának csökkenésében.
Ezzel szemben, az SM befolyásolja a terhességet?
A sclerosis multiplex nem befolyásolja negatívan a terhesség lefolyását, és nem növeli a spontán vetélés kockázatát. Ha nincs SM-hez kapcsolódó korlátozó fogyatékosság, általában semmi sem akadályozza meg a normális születést.
Mellesleg: A nők és férfiak termékenységét nem befolyásolja a sclerosis multiplex.
MS terápia terhesség alatt
Az SM-ben szenvedő férfiak számára, akik gyermeket szeretnének vállalni, szintén tanácsos időben konzultálni neurológusukkal. Néha speciális igényeik is vannak az SM-terápia tekintetében.
Relapszusterápia terhes nőknél
Ha egy terhes nő nem reagál a kortizon-relapszus-terápiára, vagy nem kaphat kortizont, az SM-relapszus immunadszorpcióval is kezelhető.
További információ a kortizon vagy immunadszorpciós relapszusterápiáról itt.
Progressziós terápia (immunterápia) terhes nőknél
Még szigorúbbak az előírások a kladribinre vonatkozóan, amelynél a szakértők többek között mutagén (genotoxikus) hatást feltételeznek: Ezért fontos, hogy nők és férfiak egyaránt hatékony fogamzásgátlási módszert alkalmazzanak a fogamzásgátlás utolsó hónapja alatt és azt követően legalább hat hónapig. adag kladribint.
A gyermekvállalással, terhességgel és gyermekvállalással kapcsolatos különféle SM immunterápiákkal kapcsolatos részletesebb információkért forduljon kezelőorvosához.
Szülés és szoptatás
A szülés és a szülés utáni időszak általában normális az SM-ben szenvedő nőknél, kivéve, ha súlyos testi fogyatékosságról van szó. Ha vannak, a kezelőorvosok ezt eleve figyelembe veszik.
Amikor a szoptató nők SM fellángolást tapasztalnak, akkor az általában nagy dózisú kortizonnal kezelhető. Ehhez nem szükséges abbahagyni a szoptatást. Mindazonáltal csökkenthető a gyógyszer koncentrációja az anyatejben, ha a szoptató anyát a kortizon bevétele után körülbelül 4 órát várni kell a szoptatás előtt.
